Présentation de l'enquête

Durée du projet : 2020-2021

En France, c’est la loi Kouchner (2002), qui permet véritablement de repenser les droits des patients et qui introduit la notion de « démocratie sanitaire » structurée autour de droits individuels (être acteur de sa santé) et de droits collectifs (être acteur de la santé). Les associations de patients et/ou d’usagers du système de santé et des (ex)malades vont progressivement jouer plusieurs rôles, celui de soutien et d’information aux malades et aux proches, mais aussi « de production, d’analyse, de mise en débat et mise en circulation de savoirs issus de l’expérience, du monde médical et scientifique » (Bouchard, 2017 : 7). Plus globalement, ils ont pour tâche de représenter les malades dans les institutions de soins et les agences d’Etat. Enfin, certains investissent la recherche biomédicale en participant aux différentes étapes du processus des essais ou pour les associations, en la finançant directement. Plusieurs termes expriment aujourd’hui l’émergence d’un patient-expert, comme ceux de patient-partenaire, de pair-aidant, de peer support workers… ou encore de co-chercheur. C’est précisément deux de ces rôles désormais joués par les patients en cancérologie qui vont nous intéresser. Nous souhaitons donner une perspective comparative à ce projet en nous intéressant à l’expérience québécoise du CHUM et de la Faculté de Médecine de Montréal.

Mise à jour le 04/11/2021

Pour toute question relative à l’enquête ou si vous souhaitez y participer :

Responsable

Béatrice Jacques
Enseignante-chercheuse

Université de Bordeaux / Centre Emile Durkheim
3 ter Place de la Victoire
33076 Bordeaux Cedex

Conformément au RGPD, les familles engagées dans le projet pourront également à tout moment contacter :

Sophie Duchesne
Directrice du Centre Emile Durkheim, responsable du traitement

05 56 84 42 81
Contacter par courriel

Gaëlle Bujan
Déléguée à la protection des données du CNRS

03 83 85 64 26
Contacter par courriel